Po 16 rokoch sme sa dočkali možnosti liečby Leovho ochorenia. 

Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách.

Zdravotná poisťovňa Dôvera môže Leovi preplatiť len 70% nákladov na liečbu. Zvyšnú sumu 4.710,32 EUR na mesiac, musíme zaplatiť vo vlastnej réžii
Približne o 12 mesiacov by mala poisťovňa uhrádzať 100% nákladov na liečbu. Dovtedy Leo potrebuje Vašu pomoc v hodnote 56 523,84 EUR.

Ďakujeme veľmi pekne za pomoc pre Lea.

Leo je osemnásťročný chalan a má cystickú fibrózu. Pomoc potrebuje neustále. Liečba spojená s týmto ochorením je náročná na čas, na trpezlivosť, na sebazaprenie a taktiež na financie.

Pre svoje dieťa urobíte jednoducho čokoľvek. Preto sa my, jeho rodičia, usilujeme hľadať možnosti pre finančnú pomoc – pre zakúpenie pomôcok a prístrojov, ktoré sú pre Leov život skutočne nevyhnutné.

Leovu liečbu podporíte veľmi jednoducho. Ďakujeme.

Keď sa vám narodí dieťa, robíte všetko, čo je potrebné pre jeho zdravý vývoj, rast a napredovanie. Ste ochotní venovať mu všetko - vašu lásku, energiu a dokonca zmeniť svoj doterajší život.

Aj keď sa vám narodí zdravé dieťa, potrebuje vašu pomoc vo všetkom. Omnoho viac starostlivosti, trpezlivosti a energie si vyžaduje dieťa, ktoré sa narodí s ochorením, čo ho sprevádza celým životom.

Sme veľmi vďační, že vďaka dobrovoľným darcom sme už mohli kúpiť pre Lea špeciálny prístroj Simeox, zabezpečujúci čiastočné čistenie Leových pľúc od hlienov. To je tiež spôsobené týmto ochorením.

Stále sú prepotrebné ďalšie pomôcky na zabezpečenie prevádzky tohto špeciálneho prístroja – sterilné hadice, náustky, filtre. Nemáme čo skrývať. Otvorene hovoríme, že prevádzka tohto prístroja je 150 - 200 € každý mesiac.

K tomu je neustále potrebná aj špeciálna strava, množstvo výživových doplnkov a rozličné podporné športové a rehabilitačné aktivity na dennej báze.

Keďže u Lea zlyhávajú štandardné liečebné postupy, antibiotiká už nezaberajú, hľadáme možnosti experimentálnej liečby. Takáto liečba vyžaduje okrem odhodlania a presvedčenia, že pomôže aj ďalšie finančné zdroje. 

My nikdy neprestaneme robiť aj nemožné, aby náš Leo mohol žiť svoj život s ochorením v ľudských a rodinných podmienkach.

Leovu liečbu podporíte veľmi jednoducho. Ďakujeme.

Cystická fibróza

Ochorenie, ktoré má náš Leo, je cystická fibróza (CF). Toto závažné genetické ochorenie negatívne ovplyvňuje kvalitu života a skracuje dĺžku života. Cystická fibróza nie je nákazlivá.

Je prekvapivé, že je to dedičné ochorenie, s ktorým sa človek narodí. Jeho hlavným negatívnym prejavom je tvorba netradične hustého a škodlivého hlienu žľazami s vonkajším vylučovaním. Tento hlien sa potom usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány.

POMOC PRE LEA

Je holým faktom, že pacienti s týmto ochorením mu podľahnú vo veľmi mladom veku – ešte pred dosiahnutím dospelosti. Aj to je dôvod nášho úsilia o zabezpečenie skutočne kvalitnej liečby a príjemného rodinného prostredia pre nášho Lea.

Leovu liečbu podporíte veľmi jednoducho.  Ďakujeme.

Prejavy cystickej fibrózy

Cystická fibróza a jej prejavy sa postupom času zvyšujú a postihuje viaceré dôležité orgány v tele – napr. pľúca, pankreas, pečeň, tráviacu sústavu. Ďalšími sprevádzajúcimi chorobami môže byť cukrovka, osteoporóza, neplodnosť alebo nosové polypy. U nášho Lea sa choroba prejavuje na pľúcach a už mu diagnostikovali aj cukrovku.

Na druhej strane však cystická fibróza nepostihuje intelekt a pacienti dosahujú úžasné výsledky v rôznych oblastiach.

Dostupná liečba

Dostupná liečba cystickej fibrózy spočíva predovšetkým v spomalení jej priebehu. Liečba je náročná, keďže si vyžaduje prísny individuálny a celoživotný režim. Ten pacienta obmedzuje, aby mohol žiť normálny a bežný život, ako ho mnohí poznáme. O časovej a psychickej náročnosti pacienta a jeho rodiny nehovoriac.

Každodenná liečba zahŕňa podávanie liekov na tlmenie prejavov ochorenia, dychovú rehabilitáciu a náhradu pankreatických enzýmov. My to vnímame ako každodenný Leov boj o nádych, telesnú hmotnosť a schopnosť stráviť jedlo.

Leovu liečbu podporíte veľmi jednoducho. Ďakujeme.

transparentný účet

Ak je pre Vás najjednoduchšie poslať peniaze z účtu, máme transparentný účet.

2% z dane

Stačí, keď vaše 2 % pošlete pre združenie Hendikep SK a peniaze sa dostanú priamo k Leovi.

Ako zamestnanec vyplňte tlačivo „Vyhláseniea spolu s Potvrdením o zaplatení dane, ktoré Vám vystavil zamestnávateľ, ich zašlite poštou, či osobne na Daňový úrad najneskôr do 30.04.2024.

DÔLEŽITÉ

Prosíme Vás, aby ste po vyplení formulára zaškrtli súhlas so zaslaním Vašich údajov a urobili screenshot/printscreen Vyhlásenia a poslali nám ho na posielam@pomocprelea.sk.
Vaše príspevky vďaka tomu bude vedieť klub identifikovať a nasmerovať ich na priamu pomoc pre Lea.

Ešte raz srdečná vďaka.

Kontaktujte nás

 
 
E-mail
 
Telefón